近日,李宇春做客一档节目时透露,自己去年被医生告知患有强直性脊柱炎,并且出现了“石化的感觉”。其实,不止是娱乐圈中,有不少人也曾表示饱受该病的困扰。


(资料图片)

李宇春在采访中提到,自己的脊柱一直不好,在举办演唱会时,疾病复发一度到了需要坐轮椅出行的地步,甚至不能平稳躺下。这个病在一定程度上让她了解到强直性脊柱炎患者的痛苦,她还以该病患者的视角创作了一首歌曲《五脏六腑》。

强直性脊柱炎为何称为“不死的癌症”?

事实上,中国强直性脊柱炎患者约有500万,很多人因此病饱受痛苦。其原发病在肌腱和关节囊的骨附着处,起病隐匿,发展缓慢,主要表现为慢病、血管翳样破坏性炎症,从骶髂关节逐渐向上蔓延至脊柱的其他节段,最后造成骨性强直和畸形。

之所以称之为强直,是因为该疾病进展到晚期会使关节融合在一起,失去活动性,脊柱就像一根骨头一样,无法弯曲,无法自由地活动。

据中国康复研究中心发布的数据显示,我国强直性脊柱炎患病率约为0.3%。发病年龄一般在青春期后期,平均发病年龄为23岁。专家表示,强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病,属于风湿免疫病。发病机制与遗传和环境因素相关,好发于青壮年男性。强直性脊柱炎目前无法根治,只有早发现早治疗,才能达到良好效果。

强直性脊柱炎不可自愈

强直性脊柱炎的病因目前尚不明确,但大体分为:遗传因素、环境因素等。

其中遗传因素在强直性脊柱炎的发病中具有重要作用。但强直性脊柱炎并不具有100%的遗传性,有的家庭上一辈患有强直性脊柱炎,但后辈是健康的。

在环境因素方面,经研究发现微生物感染,尤其是肠道微生物感染,可能与强直性脊柱炎的发病有一定的关联;此外,创伤、内分泌、代谢障碍和变态反应等亦被疑为发病因素。

患了强直性脊柱炎有多痛苦?强直性脊柱炎的治疗和发病都是相当漫长的,不能躺,严重的时候甚至像是石化了,也严重压迫着各个器官,出现多个并发症。

强直性脊柱炎是不可能自愈的,一旦发病都是不可逆的,如果早期发现并进行正规治疗,可以达到控制症状并改善预后的效果,从而改善和提高患者的生活质量。目前,可用来治疗强直性脊柱炎的药物越来越多,最新的药物治疗方式就是生物制剂的使用,它使得强直性脊柱炎的治疗有效率得到了明显提升。

强直性脊柱炎一般起病比较隐匿,不少人常把它当成普通的“腰肌劳损”而贻误病情。长期维持如久坐等一种姿势,长期暴露在寒冷潮湿的环境中,或者是冷水的刺激,都有可能诱发这种疾病。

加强强直性脊柱炎患者的自我管理

想要避免强直性脊柱炎的发生,建议首先就是避免长时间维持一种姿势不动,比如久坐,若要长时间坐着时,至少每小时要起来活动十分钟。在寒冷天气中做好保暖工作,不能“要风度不要温度 ”。此外,平时睡觉最好采用平躺姿势,同时避免睡在太软的床上。

北京协和医院“风湿家园科普团队”表示,同样是患上了强直性脊柱炎,有一部分患者病情控制得不错,而有一部分患者病情发展速度则快得惊人。

其实,对于慢性疾病,患者自我管理尤为重要。

不仅要学会在日常生活中调整生活方式和保持良好心态,熟知病情的自我评价从而判断就医时机,同时还要了解药物治疗的价值和规范治疗的益处,并掌握适宜的锻炼方式从而最大化维持关节功能,这样即使不幸患上了强直性脊柱炎,也能通过良好的自我管理维持相对正常的工作生活。

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本文作者:张梦凡

资料来源:澎湃新闻、大众网、北京协和医院公众号

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