原标题：讲脱口秀同时也在寻找病友筹钱 为黄斑变性治疗凑资金（引题）

黑灯：用脱口秀抵挡命运的重锤（主题）

北京青年报记者 祖薇薇  

【资料图】

脱口秀演员报名开放麦，是要靠抢的，先到先得，报满为止。在众多的开放麦报名群里，黑灯总以“惊人”的速度抢到名额，一百多个群友讨论出的结果是黑灯“眼疾手快”。两样都是“客观评价”——黑灯有眼疾，12岁时，他被查出患有青少年黄斑变性，到现在视力仅剩下了0.02，0.05以下就是盲人，所以黑灯调侃自己是“瞎讲脱口秀”；手快也是真的，凭借惊人的手速和时间管理，黑灯曾创下一天连续12场演出的纪录，无人能敌。

《脱口秀大会》第五季突围赛中，黑灯把这段经历讲成了段子，结果收获了四灯，163票。但黑灯的组里有小佳、毛豆、王建国，所以黑灯虽然高票，却止步第二轮。高票，证明作为今年《脱口秀大会》第五季的黑马，黑灯的确名副其实；高票落选则说明他获得的真的不是同情票，毕竟不是所有特殊经历都能换来观众的爆笑。段子是否好笑是唯一的标准，黑灯觉得这很公平，这也让他感到“很自在，也很放松”。

眼前的光慢慢熄灭了

黑灯真名叫高翔，1988年出生，江苏宜兴人。12岁那年，因为写作业趴得太低，阿姨带表妹去配眼镜时，顺便也带上了他。到了医院，表妹两分钟结束了检查，附送的黑灯，却成为了小城市里所有眼科大夫的围观对象，他听见大人们说，“这病我们看不了，你得去大城市。”

大城市医院出具的报告显示，他有“青少年黄斑变性”，属于罕见病。确诊的时候，黑灯的姨夫不断追问大夫，“以后会怎么样？”得到的回答是 “不瞎就不错了！”

12岁的黑灯并没有将这句话放在心上，然而视力是一点一点丧失的，“今天看到的和昨天的并没什么不同，一段时间以后，你会突然发现，之前能看到的，现在看不到了。”

视力还在不断下降，打击以三个月或者半年的频率不断到来。一次出差上高铁，黑灯发现自己怎么也看不清高铁的座位牌，他崩溃了，站在车厢的连接处，一直站到了下车。

接踵而至的是，建筑物里明暗灯光交替时，黑灯发现自己眼前都是老电子屏幕似的雪花，然后雪花越来越大，后来眼睛又不能忍受强光，黑灯开始戴墨镜，先是浅色的，后来换成了深色，现在黑灯需要随身携带几副墨镜，以适应不同强弱的光线……视力下降，伴随的是心情的一次次崩溃、然后是接受现实，再到慢慢修复，不久又再次崩溃、接受、修复……直到现在也是如此，“就像被重锤击打，你以为自己已经做好了准备迎接下一锤，可当遭遇重击时，人还是会疼。”

不能坐以待“盲”

大学期间，黑灯读的是心理学专业，即使拿到了二级心理咨询师资格，他也不能坦然面对自己的困境。大学毕业后他换了无数工作，“有时连填表格这种事我半天都弄不好，拿个手机放大镜，还怕别人发现。每当要暴露的时候，我就辞换工作。”

病耻感一直在折磨黑灯。直到他慢慢发现，利用手机放大软件、读屏软件，自己其实可以像正常人一样工作。

这道坎迈过去了，黑灯发现海阔天空了。面试时，他会把自己的情况直接告诉公司，“可以干活但需要配一个大号分辨率高的显示屏。另外，不要发我纸质表格，但填电子表格我没问题。”

工作之余，黑灯也没放下自己的病症。“我们得的病是罕见病，有多罕见呢？全世界只有70万个患者。糖尿病药的研发，不需要人来催你，新药一上市，公司就赚钱了，所以他们有动力。”他研究过国外罕见病群体的“自救”路数，通过病友自筹然后捐赠给研究者进行疗法或药物研究。他决定借鉴，第一步就是“攒”人头。

于是，他做了一个关于黄斑变性的公众号“青少年黄斑变性关爱中心”，公众号的介绍词这样写道：我们不能坐以待“盲”，我们渴望被治愈！目前，他已经找到了1000个病友。

黑灯还会针对病友，拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的视频。他希望通过分享经验，让更多人直面生活。

一年半 讲了一千多场脱口秀

2020年，黑灯遇到了脱口秀。那次，他去广州参加罕见病大会，主办方问有没有人有才艺展示啊，底下全是病友，有一个人就上去唱了首《追梦赤子心》，特难听，还有人鼓掌。黑灯想，我也行。就上去讲了五分钟，初衷很美好，想讲段子逗大家开心。结局很尴尬，没人听段子，更没人笑。黑灯发现，“原来上台的搞笑跟餐桌上的搞笑是两码事。”

转眼半年过去了，《脱口秀大会》火了。黑灯又萌生上台的想法。算了算手里的钱还够生活半年一年，黑灯就把工作辞了——从入行的第一天，黑灯就是个全职脱口秀艺人。

黑灯的脱口秀技能是通过开放麦（免费演出，供演员测试演出效果）练出来的。按照行业规则，一个脱口秀演员能够保证每分钟有4个笑点，连着讲15分钟，就算入门了。有点名气了，就可以参加“拼盘式”商演了：4个演员加主持人，每人15分钟，一个半小时一场演出，就撑下来了！等到能凑出40到50分钟的段子就能开个人专场了，黑灯算了算自己的成绩，讲了一年半的脱口秀，开放麦加拼盘，他的表演已经突破1000场了。

不管是去开放麦赶场还是去各地开个人专场，黑灯都可以自己去，他可以辨别模糊轮廓、对比明显的大块颜色以及交通灯。他也不用依靠盲杖，坐地铁、坐高铁，过马路，甚至骑自行车，与常人无异。遇到自己看不清的路牌，他就走到跟前，用手机拍照，然后再用软件图像识别文字，再转化成语音播报。

脱口秀意味着更多可能

黑灯的脱口秀讲的都是自己的生活，上台时，他会解释一下，“我戴墨镜不是为了装酷，我小时候得了一种病，叫做青少年黄斑变性……”

黑灯的脱口秀里，正常人还能发现自己的认知盲区。比如盲道，正常人以为，盲道是城市为盲人提供的便利设施，但在盲人的日常生活中，盲道其实存在感很低。黑灯就几乎不走盲道，有些盲道半路会突然出现消防栓、隔离墩、成堆的共享单车，有些盲道你走着走着突然就没了，脱口秀里，他调侃，“铺成这样的，不会是我们盲人自己铺的吧？”

他讨厌别人主动施以援手，《脱口秀大会》第五季的舞台上，他讲到了帮助和打搅的边界，“和残障人士打交道的尺度就是，他不向你求助，你就不要去主动帮助他，有一种爱叫做放手，有时候不打扰就是最大的温柔。”后来，他看了看李诞，又补上了半句：“当然，你还是要有一颗好心。”

此外，他觉得脱口秀还有别的用处——比如公众对于青少年黄斑变性病症的关注，比如消除正常人对于残障人士的误解。但是对于黑灯而言，脱口秀的作用其实更具体，它是一份不错的工作，可以带来养活自己的收入，还是一件可以一直干下去的事。

黑灯给自己起的第一个艺名叫阿灯，借鉴了瞎子阿炳。后来考虑到阿灯没辨识度，就改名成了黑灯——寓黑灯瞎“火”之意。35岁的黑灯，尽管视力还在恶化，但他会把脱口秀继续讲下去，“我的素材估计还能够我用两年。之后，技巧提高了，应该还能继续往下走。”