白天犯困打瞌睡,这种经历很多人应该都有过。但如果常常不分场合、不可控制的在大白天犯困,有时甚至秒睡,就得小心了,有可能是患上了一种罕见病——发作性睡病。


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深圳23岁女孩48秒入睡 确诊罕见“发作性睡病”

23岁女孩姜姜(化名)从初中开始,一上课就老爱睡觉,有时大笑后还会晕倒,晚上时不时做噩梦。近日,在深圳大学总医院神经内科做睡眠监测时,她只用48秒就能睡着,最终被确诊为“发作性睡病”。

深圳大学总医院神经内科副主任医师 黄若兰:Ⅰ型发作性睡病在她身上的表现还是比较典型的。这个病是一个持续终身的疾病,对她的生活困扰也比较多。

识别典型症状 白天犯困甚至秒睡最常见

据介绍,全世界约有300万发作性睡病患者,中国约有70万左右。发作性睡病是一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍疾病。白天犯困是最常见的症状,几乎100%患者都有。与普遍因睡眠不足而犯困的人群相比,他们常常会不分场合时间、不可控地入睡。

首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴:有的严重的时候可以达到秒睡的程度,他可能会突然睡眠发作,这是第一个最具有特质性的症状。

有发作性睡病的患者这样描述自己的病:有时候过马路,都不知道是否能平安抵达那头。

发作性睡病患者 28岁:晚上睡觉的时候,就觉得突然就浑身动不了了,我现在都不敢开车,每天就是走路,走路有的时候犯困,路边有椅子就可以坐一会。

公众认识有限 平均延误诊断达8-22年

据了解,发作性睡病由于发病因症状多边,加上关注度不高,很多在青少年时期发病的患者极易被误诊或漏诊,据不完全统计,平均延误诊断达8—22年之久。

而针对发作性睡病,目前还无法就病因开展治疗,国际、国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状。9月17日,国家医疗保障局公布2022年国家医保目录过审药品名单,其中,缓解思睡症状较为常见的药物也位列其中。目前,第二批罕见病目录遴选工作也已经启动。

首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴:发作性睡病的发病率是在2000个人当中有一个患者,在第二批征集目录当中,发作性睡病是有很大的机会能够纳入的。

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